발제	주제	참고
김윤 교수	소아암 환아 의료비 전액지원 확대 방안	- 서울대 의대 - 심평원 심사평가연구소장
박은혜 교수	건강장애 아동의 학습권 확대를 위한 제언	- 이대 특수교육과

토론

- 보건복지부 질병정책과 나성웅 과장

- 교육과학기술부 특수교육과 권택환 과장

- 서울시교육청 책임교육과 주양엽 장학사

- 한국소아암부모회 박철영 회장

- 꿈사랑사이버학교 안병익 교장

- 내가만드는복지국가 김종명 의료팀장

- 희귀·난치성 환아부모 임은영

소아암 환아들에게 치료비 걱정없는 대한민국, 차별없는 교육현장을 바라면서 정책 토론회를 제안합니다.

최근 소아암 진료환자가 2006년 7,798명에서 2010년 8,952명으로 5년새 14.8%가 증가하고 그 진료비도 2006년 290억원에서 2010년 730억원으로 약 2.5배 늘어났다. 정부는 지난 2002년부터 암관리법에 근거하여 국민건강증진기금을 통해 소아암 환아의 치료비를 지원하고 있으나, 지원기준은 소득과 재산 등 일정기준을 충족되어야 지원을 받을 수 있어 모든 소아암 아동 청소년이 이를 적용받을 수 없는 상황이다. 또한 소아암의 경우 고가의 치료비가 소요되고 비급여 항목 비중이 높아 경제적인 부담이 심각하다.

국가의 대재앙인 저출산 극복 대책 차원에서 출산장려 정책뿐만 아니라 이미 태어난 아동도 질병으로부터 고통받지 않고 건강하게 자랄 수 있는 아동의 권리가 우선적으로 강조되는 강력한 사회적 환경 조성이 필요하다. 그동안 소아암 가족들은 지속적으로 치료비 국가 지원확대를 요구하여 왔고, 지난 국회에서 관련된 지원법안이 양승조 의원에 의해 발의되어 이에 대한 기대가 높았으나 이와는 반대로 폐기처리되어 실망과 우려가 높았다. 새롭게 개원한 19대 국회에서 ‘소아암환자 및 소아암희귀질환자 지원법안(양승조 의원)’이 발의되어 다시 소아암 가족들의 기대가 높다.

소아암은 더 이상 불치의 병이 아니다. 조기에 치료할 경우 완치율이 75%를 이미 상회하고 있고, 백혈병의 경우 90%까지 완치가 가능한 시대에 접어들었다. 아이들의 생명을 살리기 위해 노력하던 시대에서 이제 완치된 청소년의 사회복귀와 소아암 가족들의 삶의 질이 중요한 시대로 변화하기 시작했다. 그러나 우리 사회의 낮은 인식으로 인해 치료를 마치고 학교에 돌아가도 쉽게 적응하지 못하고 학업을 포기하는 사례들도 빈번하게 나타나고 있다. 가장 치명적인 ‘암’을 이겨낸 도전자(challenger)들이 학교 현장에서는 차별을 당하는 불평등하고 정의롭지 못한 현실을 경험하고 있다. 이제 국가와 학교당국이 나서서 소아암 환아의 학교복귀와 이들의 성장을 위해 지속적인 관심을 가져야 할 것이다.

소아암 치료비 국가지원 확대와 더불어 학교복귀를 위해 선행되야 하는 학습권 확보를 위해 각계 전문가, 정부측, 당사자인 소아암 가족들을 모시고 정책적인 대안을 모색하는 자리를 만들어보고자 합니다. 관심있는 시민들의 많은 참석 바랍니다.