발달장애인에게 공백없는 서비스 지원 가능하다
김신애 (전국장애인부모연대 중복장애특별위원회 위원장)
본론에 들어가기에 앞서
‘돌봄’이라는 단어에 대한 고민을 해보았다. 돌봄은 누구의 관점에서 누구에게 해당되는 단어인가? 인간에게는 발달단계에서 전적으로 타인에게 의존해 생명을 유지해야 하는 기간이 있다. 대체로 영유아 시기와 노령기로 볼 수 있다. 이 시기에는 사회적 돌봄 지원이 당연하다. 돌봄을 통해 모든 인간이 존엄하게 서비스를 받을 수 있도록 지원체계를 구축해야 한다.
다만, 타인의 손길이 필요하다고 해도 성인 장애인 지원 방안을 논하고, 이에 ‘돌봄’이라는 단어를 사용하는 데는 철학적 고민이 필요하다. 이들의 장애 특성상 세수하기, 옷 입기, 밥 먹기, 목욕하기 등 일상생활 실천기술의 지원이 필요하지만, 그렇다고 해서 성인을 돌봄이 필요한 집단으로 일방적으로 분류하는 것은 타당하지 않을 터, 이 글에서는 ‘지원’이라는 단어를 사용하였음을 밝힌다.
필자는 전국장애인 부모연대 중복 장애 특별위원회 위원장을 맡고 있다. 부모연대 중복 장애 특별위원회는 발달장애를 비롯한 여러 가지 장애를 복합적으로 동반한 장애인에 대한 지원을 요구하고 있으며, 특히 건강과 보건 의료적 측면에서의 정책을 제안하는 위원회이다. 필자의 딸은 5살 때 뇌염에 걸려 뇌 위축이 왔고 그 후유증으로 장애 정도가 심한 장애인이다. 하루 20여 차례의 경련 발작으로 인해 5종의 항경련 제를 복용 중이며, 하루 1800kcal 영양 유액을 위루관으로 먹고 있다. 중증 장애인이지만 집 앞 동네 학교를 다녔고 졸업했다.
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(프레시안 2021.06.24. 기사 바로가기)
<프레시안>과 시민건강연구소가 각 분야 전문가의 힘을 빌려 여러 산적한 문제의 대안을 들여다보는 기획 ‘포스트 코로나의 대안’을 마련했다.
중국 우한에서 시작해 세계를 휩쓴 코로나19 사태가 1년을 넘었다. 그 사이 1억1300만 명이 넘는 세계인이 이 바이러스에 감염됐고, 250만여 명이 사망했다. 전 세계 인구의 최대 3%를 죽음으로 몰아간 1918년 인플루엔자 범유행(스페인 독감) 이후 바이러스로 인한 인류 최대의 피해라고 할 만하다.
이런 대규모 피해가 미치는 영향은 일시적이지 않다. 1997년 국제통화기금(IMF) 외환위기 이후 한국 사회에는 평생직장 개념이 사라지고 비정규직이 안착했다. 실물 경제를 대신해 금융 자본 위주의 경제 체제가 중요한 한 축을 잡게 됐다. IMF 사태 이전과 이후의 한국은 완전히 다른 사회다.
코로나19 사태를 기점으로 BC(Before Corona)와 AC(After Corona)로 인류사를 나눌 수 있다는 미국 칼럼니스트 토머스 프리드먼의 글이 가볍게 와 닿지 않는 까닭이다. AC 1년, 관련 논쟁은 이미 진행 중이다. 국가가 빚을 질 것이냐, 가계가 빚을 질 것이냐는 숙제는 지금도 재난지원금 지급을 둘러싼 갈등으로 이어지고 있다. 한국의 비대한 자영업 비중이 개개인을 대재난에 더 취약하게 만든다는 문제도 시급한 해결 과제로 떠올랐다. 필수적 진료를 받기 힘든 장애인의 건강 문제를 어떻게 관리해야 하느냐도 중요한 숙제가 됐다.
당장은 백신 접종이 시작된 지금도 여전히 지구를 휩쓸고 있는 코로나19 바이러스와의 싸움에서 어떻게 이기느냐가 중요한 시기이다. 코로나19 바이러스를 어떻게 극복할지, 코로나19 이후 어떤 노력으로 더 좋은 변화를 이끌어낼지를 고민해야 할 때다. 앞으로 매주 한 편의 전문가 글을 통해 ‘포스트 코로나 시대’의 대안을 모색해 본다.